«Quando il professor Tolar è entrato nella stanza visite e ha visto per la prima volta Felice ha esclamato: "What a beautiful baby!"».
Il volto di Filippo Adessi, zio e “mentore” del piccolo terlizzese affetto da epidermolisi bollosa distrofica recessiva, si fa per un momento più disteso e luminoso, mentre si concede una piccola nota di “colore” nel lungo e dettagliato racconto – fatto in esclusiva per il LiveNetwork – del breve soggiorno, affrontato assieme a mamma Valeria e papà Michele, presso la clinica Fairview di Minneapolis, Stati Uniti, dove Felice si è sottoposto al primo decisivo consulto con il luminare americano della University of Minnesota, che sta sviluppando una terapia sperimentale contro il mostro Eb.
42 anni, una carriera in corso da consulente finanziario dopo un brillante passato nella Direzione generale di un noto istituto di credito, Adessi è l'artefice della campagna "Help4Felice", che da ottobre ha creato attorno al caso del bimbo un notevole battage social-mediatico capace di destare l'attenzione di molta gente e creare una vera e propria comunità, sensibilizzata a una malattia finora sconosciuta ai più. Uomo tanto determinato quanto appassionato, zio Filippo parla del futuro di Felice come di una sfida da vincere, a tutti i costi. E con l'aiuto di tutti.
Il primo decisivo consulto cui si è sottoposto il bimbo è durato pochi giorni, anche perché la sanità statunitense è tremendamente pratica ed efficiente, pur se costosa.
«Sin dal nostro arrivo ci hanno messo a disposizione una social worker, una sorta di mediatrice sociale che ci ha spiegato subito come funzionava la clinica, come era possibile affittare un alloggio…», racconta Adessi, tradendo un senso di ammirazione per gli oliati meccanismi dell'organizzazione yankee. «C'era anche un traduttore ufficiale, che negli Usa è garantito per legge onde evitare discriminazioni. Il problema è che non riusciva a tradurre bene in italiano i termini più scientifici…».
Dunque?
«Dunque abbiamo dovuto cavarcela da soli e rispolverare l'inglese non è stato semplice. Ma ce l'abbiamo fatta, bene o male, anche con l'aiuto di Gabriella McCann, una nostra amica italiana, a sua volta madre di una bimba Eb. Sua figlia, che è stata sottoposta a un trapianto di midollo, adesso ha una vita molto migliore. C'è da dire anche che con il tempo il professor Tolar sta affinando il protocollo con l'obiettivo di far evolvere questo studio in qualcosa che dovrebbe essere possibile definire cura, come pubblicato lo scorso dicembre su "Nature"».
Quali sono state le tappe del consulto?
«Come prima cosa abbiamo avuto un incontro con la genetista, che ha fatto una mappatura di tutti i familiari di Felice, risalendo a ritroso di varie generazioni per capire bene quali sono i presupposti e quali le possibilità di sviluppo della malattia. Solo il giorno dopo abbiamo incontrato Tolar e il suo assistente. Dato che il caso di Felice gli sembrava lampante ci ha fatto saltare la biopsia risparmiando a Felice la sofferenza dovuta al decorso post operatorio».
Adessi riesce a entrare nei particolari di tutto ciò che illustra: «Uno degli strumenti diagnostici che stanno sviluppando a Minneapolis è, ad esempio, il cosiddetto “blister test”, una specie di stress test condotto con uno strumento a ventosa che risucchia una porzione di pelle, tirandola, per capire entro quale lasso di tempo si genererà la bolla. Il tempo di reazione a questa sollecitazione può dare una misura ideale del grado di gravità della patologia».
Kiira, ad esempio, una bimba californiana conosciuta a Minneapolis, continua Adessi, «sei mesi fa si è sottoposta al suo secondo trapianto del midollo osseo. Prima di questo passo, il blister test generava una bolla dopo due minuti; ora, a distanza di soli sei mesi, il blister test segna dieci minuti. Questo allungamento dei tempi di reazione significa che la pelle è diventata più resistente, ovvero meno bolle, meno ferite, meno lacerazioni per i pazienti Eb. Tutto questo si traduce in un miglioramento significativo della qualità della vita. Altra cosa, invece, sono le ferite croniche…».
C'è qualche soluzione in fase di studio?
«Una possibilità è il "cerotto di pelle". Un donatore compatibile può donare la propria pelle per creare una striscia di tessuto da applicare sulle ferite croniche, che non rimarginano facilmente».
Come ha vissuto Felice la trasferta? Il bimbo ha ormai sei mesi…
«Tutto ciò che vive Felice è legato al grado di serenità dei genitori nell'affrontare il presente, le difficoltà che man mano si presentano… L'ultimo giorno abbiamo incontrato il nutrizionista, per capire quale fosse il suo fabbisogno alimentare giornaliero. Analizzando il latte che consuma quotidianamente, è risultato che assume poche calorie rispetto alle sue necessità, anche considerato che ha una patologia che lo costringe in modo importante a dare fondo alle sue riserve di proteine per via della continua cicatrizzazione in atto. Così ha consigliato di rivedere la formula di alimentazione esatta, aggiungendo calorie alla sua dieta. Il pericolo però è un altro…»
Quale?
«C'è la possibilità che Felice sviluppi una sorta di resistenza al cibo, all'alimentazione, visto che la sua bocca ha delle ferite e assumere cibo per via orale gli causa sofferenze… Non bisogna rischiare che una cosa importante come l'alimentazione diventi un trauma… Un modo c'è per evitarlo, la Peg, un tubicino collegato allo stomaco per nutrirlo attraverso una siringa con cibo altamente digeribile… Ad ogni modo, per ora, il bambino non ha complicazioni a livello "strutturale". Si è sottoposto a un deglutigramma, per valutare un eventuale restringimento della gola, ed è almeno per il momento negativo».
Avete avuto “compiti” a casa?
«Il comitato scientifico della clinica ci ha richiesto una scansione fotografica “total body” di Felice a scopo valutativo. Abbiamo provveduto mentre eravamo a Minneapolis spedendo già la documentazione. Ora dobbiamo solo aspettare la prossima chiamata senza farci trovare impreparati…».
Qual è la prossima chiamata?
«La prossima chiamata sarà quella decisiva: il trapianto del midollo osseo. Potrebbe arrivare anche fra un mese. Sarà un passaggio molto costoso, cui potremo far fronte soltanto con l'aiuto della comunità che abbiamo creato attorno a Felice. Dovremo provvedere ai visti sanitari, all'installazione della Peg, a coinvolgere la Asl…»
Qual è il bilancio della trasferta?
«Il bilancio è che dobbiamo rimboccarci le maniche, ancora di più. La raccolta fondi è giunta a 245mila euro circa, ma non bastano ancora. Sono però convinto che la nostra forza è stata quella di aver creato dal nulla una famiglia, una comunità numerosa e mossa da un sentimento condiviso, che è riuscita almeno in parte, e dal nulla, a integrare l'azione delle istituzioni, che non sempre riescono o possono provvedere a tutti i bisogni dei cittadini. Questo per me è un valore forte e che mi dà fiducia. Siamo una comunità con valori genuini e capace di fare cose meravigliose. Serve leadership e condivisione. Help4Felice l'ha dimostrato».